私「先生、もう抗がん剤、辞める!」
先生「どうして? お金? それとも、入院(子供が小さいから)が、無理?」
私「ううん、自分でやってみる。・・・でも検査は先生に、して欲しい」
先生・・・カルテの検査値を見て・・・「うぅぅぅん じゃあ、辞めてみて3ヶ月様子を診よう。3ヶ月辞めてみる?」と。
怖かった。
あの頃は、抗がん剤を辞めると、医者に縁を切られる時代。
患者が、自分の意思を持つことを嫌う医者ばかりの時代だった。
でも
私の主治医は、声を荒げることもなく、気分を害している様子もなく
いつもと変わらない穏やかなトーンの声のままだった。
先生の口から
「じゃぁ、近くの病院を紹介するから、これからは、そっちに行って!!」という言葉が
出ないか?????と、そればかり考えていた。不安だった。
だから
「先生に、診て欲しい」と、敢えて、言葉を添えた。
受け入れてもらえた。
1年3ヶ月で、抗がん剤を辞めた。
その頃は『告知』なんて論外。
治験薬も(勿論、抗がん剤も)、医師の思いのままに使用されていた。
だから、癌患者は、自分が使われているのが、認可された薬なのか?治験薬なのか?
まったく知らされない。
治験薬の大量投与・誤使用で死んでも、みんな「癌で死んだ!」と思っているようだった。
本人は『癌』だということを知らされないまま・・・
癌に気付いても「家族が、思いやりの嘘をついていてくれているのだから」と
騙されたフリをして、死んでいっていた。
最後まで『癌』だと気付かず死んでいっている人は居ない。
少し、その当時の法的背景を、見てみますね〜
(今でも、進歩は見られないけれど)
日本の医療は・・・
厚労省が認めた薬&医療行為をして、患者が死んでも、医師の免許には、なんら影響ありません。
勿論、民事・刑事においても、お咎めなし!
反対に、病院に行っていながら、医療行為をしなくて、
患者が死んだ場合、医師は責められることになります。
(実際、治験薬か?認可薬か?を知らされないから、治験薬でも同じ扱いのようでした)
後、平成7年、
愛知県がんセンター内で、治験薬での治療中に患者が死亡・・・の遺族からの裁判で、
同病院の福島雅典医長(現・京大教授)が、
「担当医が、プロトコール(治験の実施要綱)を無視した過剰投与の為に毒性死した!!」と
患者側に付き証言し、認められる。乾杯☆
でも、命は還らない。
同じ頃、
国立がんセンターが「抗がん剤は、告知後!」(同意・署名も必要)と発表した。
平成7年4月より、国立がんセンターが
「臨床試験は患者に文書で説明する」という新しいシステムを導入した
(それから、やっと徐々に、治験薬の審査のシステムが充実していきました)
話を元に戻して・・・私の話。
私の治療開始時は、8種類の薬を12錠と、1クール5日間の点滴。
勿論、薬名など知らされない。
私の癌は、10万人に1人。仲間が居ない。
やっと見つけても、サッサと死んでいく。
足を切断してまで癌を切除しても、3ヵ月後には、お墓に入っていた。
転移・進行が思い切り早い!
仲間を捜す方が、怖くなる。
だから・・・か、元々、文字好きだったけど・・・
私は『医者からもらった薬がわかる本』を、毎年、更新して買っていた。
それと、アデル・デービスの『健康家族親書』が愛読書。
最初の1年間に300冊の本を読んだ。闘病の本も。
(闘病者の本からは『負けて死んでいく者』『勝ち抜いて元気になる者』・・・の生きる姿勢を学んだ。
そしてウダウダ泣き言言って、生き続ける人種も)
「2時間待って3分診療」と愚痴を言ってる患者ばかりの中、
折角、2時間も待っているのに、医者に聞きたいことを、箇条書きにしている人を見たことがない。
医者から聞いたことを、メモしている人も見たことない。
胃カメラを飲んでも「気持ち悪かった〜」と、また愚痴!!
自分の胃の中を見ている人を・・・聞いたことがない。
エコーの検査も。超音波の検査も然り。
そんなに、自分の体に興味がないのか?!
私は、自分の体が愛おしくてしようがなかった。
自分の体が傷ついていくのが、可哀想でしようがなかった。
体の悲鳴を、自分自身だけは、聞いてやりたい☆と思っていた。
8種類の薬を、ひとつひとつ調べた。
私の抗がん剤は、他の癌では認可になっていない。
認可されてまだ、4年だったから、データもなかった。
(その後、濃度を変えて、悪性リンパ腫等にも認可になったようだ)
その時、主治医に問い詰めた
「私が生きられる可能性は何%???」と。
主治医の答えは
「自分に(再発・転移)出れば自分にとって0%。自分に出なければ自分にとって100%」
フッザけた答えだ!!と憤慨した。
でも、その通りなのだ。目から鱗が落ちた。
広義な科学的な裏づけの元(狭義な医学的裏づけの反)に・・・
ひとつひとつ薬を減らしていった。
簡単だった。
12錠の薬の内、経口投与の抗がん剤が1錠保険が利いて800円。
点滴が1クール10万円。
数多くの検査の中のひとつ・・・ガリウムシンチが3万円強。
他に・・・・・忘れた。
癌には、免除も減額も補助もない。(再生不良性貧血だけは特定疾患になった??)
(告知して欲しくない!と言う人が居る限り、厚労省は、癌患者の補助を話し合わなくて済むから御の字だろう)
ついでの話。
私が癌になった前年、家を建てた。
住宅控除を受けた。
200万円を越える高額医療費の申請をしたけれど・・・
そこから、丸々、住宅控除で受け取った金額を引かれて、
受け取った額は12,000円。
「癌になったらサッサと死ね!と国が言ってる」なんて、被害妄想になっていたっけ。。
・・・話が反れてばかり。。。
反れたついでに・・・(思い出して、かなり腹が立ってる)
下の世話をされている時。
新米看護婦(敬称略)が、導尿のドレンを入れられない。
何度も何度も、間違って、隣の穴に突っ込む。
とうとう「いや〜ん」と言って、先輩の看護婦さんを呼びに行った。
大部屋のカーテンを開け放したままで。
こちとら。。。動けない。
大股開きで、下着も着けず、膝を立てたまま。
廊下を歩く面会人と目が合う。相手の方が、目を逸らしてくれる。
当時32歳。女ざかり。サイテーな瞬間。
いや。。長い時間だった。
タダで見た人〜今からでも、お金チョーダイ(^_-)〜☆
早く、人間になりたい☆
そんな思いばかりだった。
自分の体がどんな状態か?を把握し、
細胞学的に、マイナスをやった分だけ、プラスを入れてやる!
ただ、それだけのことだった。
薬・検査・手術・放射線・・・そんなモノで、体(細胞)を作れる筈がなかったのだ。
検査も選んだ。その分、知識もつけた。
CTなんか受けない! MRIを選択。
レントゲンも最終手段。生化学検査を充実してもらった。また生化学の知識をつけた。
アイソトープ・・・一体、なに???
化学式・・・構造式まで勉強した。ついでにイオン式まで。
必要な検査を最低限で!
(病院の経営事情の為に、CT写真を何回にも分けて使われている人・・・ご注意!)
簡単に言えば、
野生の動物が、健康法を一番知っている。
人間と、人間が育てたペットにしか肥満は居ない!!ってこと。
頭がヨクなることと、健康を勝ち取ることは反比例してる!って判った。
ちなみに、抗がん剤の副作用は・・・
吐き気や悪寒などの、すぐ出るもの以外に、
末梢神経障害・目の焦点も合わなくなった。
網膜剥離(小さい穴だったが、ド真ん中だったからレーザーを使うと失明する位置)
狭心症・・・
すべてを、自分で人体実験して治してみた。
(薬を使うと、また、他の病気が増えるだけだったから)
「根こそぎ健康になれる!」
確信を持って抗がん剤を辞めた。
自信があるわけではなかった。でも、健康になれないなら生きていたくなかった。
あとは、面白いほど、結果を手にできた。
健康になると、精神力もついてくることを知った。
心身ともに若くなる。
そして、なにより主治医とは、人としてお互いに尊厳を持って付き合ってきている。